O Sistema Único de Saúde (SUS) no Rio Grande do Sul está expandindo o teste do pezinho para incluir a detecção de duas novas condições raras entre recém-nascidos: a atrofia muscular espinhal (AME) e as imunodeficiências primárias.
A nova fase da triagem neonatal foi revelada nesta segunda-feira (25) em Porto Alegre, em um evento promovido pela Casa dos Raros junto ao governo estadual.
Com essa atualização, o total de doenças raras que serão investigadas pelo teste do pezinho na rede pública do estado aumentará de sete para nove. Os primeiros exames dessa nova etapa devem iniciar ainda este ano.
O investimento para o programa ultrapassará R$ 36 milhões durante um período de quatro anos. Estima-se que aproximadamente 8 mil testes sejam realizados mensalmente em recém-nascidos atendidos pelo SUS no estado.
Diagnóstico antes dos sintomas
A intenção por trás da ampliação é detectar doenças raras antes que os primeiros sintomas se manifestem. Muitas vezes, os bebês não apresentam sinais visíveis ao nascer, e os sintomas clínicos podem surgir apenas semanas ou meses depois.
Um diagnóstico tardio pode resultar em danos irreversíveis ao organismo. A triagem neonatal possibilita o início precoce do tratamento quando a doença é confirmada.
As duas novas condições a serem incluídas já possuem opções de tratamento disponíveis através do SUS.
A atrofia muscular espinhal é uma enfermidade genética rara que afeta os neurônios motores, podendo impactar a respiração, alimentação e movimentos. Por sua vez, as imunodeficiências primárias são caracterizadas por alterações no sistema imunológico, elevando o risco de infecções graves ou recorrentes.
Como será a ampliação
A implementação do programa envolverá três instituições reconhecidas em Porto Alegre.
O Hospital Materno Infantil Presidente Vargas será responsável pela triagem neonatal. A Casa dos Raros se encarregará da execução técnica e operacional dos novos exames, enquanto o Hospital de Clínicas de Porto Alegre trará sua experiência no manejo das condições que serão rastreadas.
As coletas do teste do pezinho continuarão sendo realizadas entre o terceiro e quinto dia de vida dos recém-nascidos nas maternidades e postos de saúde da rede pública em todo o estado.
Durante o anúncio da novidade, o governador Eduardo Leite comentou que um diagnóstico precoce aumenta as chances de qualidade de vida para as crianças e diminui os impactos sobre suas famílias.
Roberto Giugliani, diretor-executivo da Casa dos Raros, destacou que a ampliação da triagem neonatal reforça a medicina preventiva e pode prevenir sequelas em crianças diagnosticadas logo nos primeiros dias após o nascimento.
O anúncio ocorreu na sede da Casa dos Raros em Porto Alegre e contou com a presença da secretária estadual da Saúde, Lisiane Fagundes, do presidente da Casa Hunter, Antoine Daher, do secretário municipal de Saúde de Porto Alegre, Fernando Ritter, além do deputado federal Lucas Redecker, da vereadora Cláudia Araújo e representantes das instituições parceiras.
